这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。医生曾预测他的生存期为三到五年,但如今他依然活着,尽管全身只有眼睛能动,依靠眼控仪与外界交流。每晚工作到十一点后,他还在研发药物。

另一个“战场”上,段睿在样品堆满的屋子里忙碌。2022年,她放弃了会计师事务所的工作,开始直播带货,挣来的钱全部投入药物研发,几乎天天忙到凌晨两三点。为了方便和降低感染风险,蔡磊住在医院附近,而段睿带着儿子住在学校附近。

中秋前,记者庄胜春分别回访了这对夫妻。这是庄胜春第五次采访蔡磊。第一次采访时,蔡磊还能走路;第二次时,他还能说话;这次来,记者需要全身消毒,戴上口罩。四位护工帮着蔡磊从床上起身,挪到椅子上。蔡磊使不上劲儿,但还是尽可能坐着工作,以提高眼控效率,并避免长期卧床导致的全身衰竭。

蔡磊用眼控仪发出机器声,和记者打招呼。他没法扭动脖子,就在右前方放了一面镜子,以便与来访者有眼神交流。桌子左侧有几个监控屏幕,能看到一公里外科研运营办公室的实时画面。蔡磊每天试药,病情仍在恶化。前不久,他在团队群里发了一份文档,总结了过去七年攻坚渐冻症的历程,寻求国内外医生、专家,联系各大药企,民间调研,自行药物研究等均无果。AI研究2000万篇相关论文、专利,目前也无突破。




